“天使儿童不孤单”——残障儿童及其照顾者支持计划

中华社工网    张颖乐   2020-06-16


一、案例背景

1.1 柏庐残障儿童基本情况

2018年8月份柏庐城市管理办事处有关辖区困境儿童的情况数据如下:

年龄段

残障儿童人数

残障类型(单位:人)

性别

智力残疾

肢体残疾

视力残疾

听力残疾

重度残疾

0-3

2

1




1

2


4-6

8

3

3



2

5

3

7-9

9

4

1

1


3

2

7

10-12

10

4

1

1

1

3

5

5

13-15

19

3

1

1

1

13

10

9

16-18

13

2

2



9

8

5

总计

61

17

8

3

2

31

32

29

备注:重度残疾是根据柏庐办事处提供的名单资料丧未分残障类型,需待项目确定后逐一向残障儿童所在社区或上门核实确认,残疾类型按照已确定的30位类型分布推测智力残疾和肢体残疾仍为主要残疾类型。

据柏庐城市管理办事处有关辖区困境儿童的情况数据显示,18周岁及一下的残障儿童共计61人,其中,按照残疾类型划分的话,智力残疾17人占比28%;肢体残疾8人,占比13%;视力残疾3人,占比5%;听力残疾2人,占比3%;剩下的残障儿童尚未确定残疾类型;那,在已确定残障类型的30个孩子中,智力残疾和肢体残疾儿童占25个,故而本项目的主要服务对象为18周岁以下,智力残疾和肢体残疾儿童及其照顾者。

从孩子自身层面而言,他们因为自身原因,难以融入正常社会,导致社会功能发生缺失;从家庭层面而言,因为孩子的特殊性,为整个家庭带来了难以修复的损失,导致家庭系统的失衡或缺失;从社区层面而言,社区缺乏针对性的专业的相关服务给到这一群体,除了正常的节假日探访,几乎无措可施。面对这种严峻的社会问题,社工在为柏庐辖区进行了两年社区服务的基础上,能够有效整合辖区内外资源,且具备一定的知识储备和技术支持,可以以活动、小组、个案的形式,为这个特殊群体及其照顾者提供相对专业的服务。

二、案例分析(预估)

2.1 访谈调研评估

在任何一个残障人士家庭系统中,被照顾者自身的残障不仅为他们自己,也为整个家庭带来了难以修复的损失,这些损失又导致家庭系统的失衡或者缺失,他们的家属因其“受累”。我们在项目开始之前走访过三个轻中度的智力残障儿童家庭(分别称为家庭A、家庭B、家庭C)。三个家庭基本情况如下:

家庭A,为新昆山人5年前落户昆山,女儿10岁为智力残障,主要照顾者为妈妈,爸爸在无锡开美容美发店,经常无锡昆山两地跑,妈妈全职照顾儿女兼做微商和居家美容服务,父母学历高中。女儿现在昆山爱心学校上学,由于老师认为孩子太好动学校做不住被要求每天只上上午半天学。

家庭B,昆山本地人,被访人为奶奶,奶奶65岁,退休前为中学老师,大孙女8岁,智力残疾,上爱心学校,同时也在医院定期做康复训练,还有一个小孙女4岁,正常上幼儿园,两个孩子的照顾者为爷爷奶奶/外公外婆四个老人轮流分工一家一个孩子照顾;孩子爸爸妈妈双职工,周末两个孩子跟爸爸妈妈在一起;自查出孩子的病后奶奶几乎没有了社交生活,爷爷患有抑郁症,在吃药治疗,但是拒绝看心理医生,也需要奶奶照顾。

家庭C,新昆山人,小女儿9岁中度智力残疾,几乎不上学,妈妈全职照顾,大女儿以上大学,家里开工厂,经济条件优越,爸爸忙于工作很少在家,妈妈和女儿的主要活动场地就是家里和小区。

2.2 项目需求总结

2.2.1 身心健康的需求预估

身心健康的需求包括宣泄压力和情绪,获得情感支持以及提升自我认同等,其中心理压力和情绪情感支持是本项目主要聚焦的服务需求点。根据访谈调研情况可获悉,因为群体的特殊性,使得照顾者需全天候的监护,并时刻保持清醒紧绷的状态照顾孩子,导致照顾者情绪长时间得不到缓解和释放,影响身心健康。

2.2.2 康复资源链接的需求预估

康复资源链接的需求主要围绕智力和肢体残疾儿童的基本康复训练需要,整合链接专业的康复训练机构和专业技术人士,为残障儿童提供康复训练服务或指导照顾者学习帮助孩子做康复训练的知识方法。据大部分的照顾者表示,自己在特殊教育方面了解掌握不多,在日常家庭教育的时候,总是不知从何下手;尤其是面对孩子情绪不稳定的时候,自己总是小心翼翼的,怕伤害到他,但又经常没有耐心忍不住要发脾气,所以家庭教育时很苦恼;希望能够链接专业的康复训练机构和专业技术人才,帮助孩子康复,同时提高自己在特殊教育方面的专业知识。

2.2.3 社会支持的需求预估

社会支持需求包括整合来自家人、朋友、社区、邻居、志愿者、照顾者互助支持等非正式支持网络以及来自康复机构爱心学校社工等专业技术服务网络的支持,其中以残障儿童照顾者之间的同伴间的互助支持是主要的服务需求。根据照顾者的自述,自己基本上把时间都花在了孩子身上,已经很久没有同朋辈交往,除了认识爱心学校的几位老师和学生家长以外,整体支持网络很少。

2.2.4 能力提升的需求预估

能力提升需求围绕有关7-18岁的智力残疾儿童相关的康复训练/同辈交往/生活自理能力/安全教育/青春期教育等康复训练和成长教育的问题,提升照顾者作为专业康复和教育机构之外的教育监护主体所需要的护理照顾能力、家庭教育能力等自助互助能力。

三、服务计划

3.1 服务目标

本项目以柏庐城市管理办事处辖区未满18周岁的残障儿童家庭为目标服务对象,根据相关政策法规、理论指导,基于照顾者压力疏解、家庭康复和照顾技能提升、家人及照顾者同伴间的支持网络形成等问题与需求,结合表达性艺术疗法,采用“社工+专才志愿者”的“跨团队专业合作”服务模式,发挥社工专业性力量,提升残障儿童照顾者的社会支持网络,增强其帮助残障儿童面对适应未来生活的能力,降低压力及负面情绪感受对自己正常生活的影响。 

3.2 服务介入计划

以智力残疾儿童有关康复训练、社交、生活自理能力、安全保护、未来规划等康复和成长需要为起点,也是本项目对直接服务对象残障儿童照顾者开展的各种服务内容的方向性指导。通过链接相应的专业及志愿资源为各类残障儿童开展服务,同时将照顾者集中起来共同分享感受和经验,互相提供支持,同时共同学习所需要的家庭康复照顾和亲子沟通教育的知识方法,提升促进孩子家庭康复和成长教育的能力,促进辖区残障儿童照顾者能形成合力互相支持、共同学习,成为彼此的同行者。以此作为服务思路,本项目设计了心灵驿站、能量驿站、同行者、个案服务四大类中七个服务主题的服务内容,其中自治喘息服务是整合链接的各类志愿者为残障儿童提供直接服务,其他六个主题是直接以照顾者为服务对象提供的服务。

服务计划

及占比

服务对象

服务主题

及占比

服务内容要点


 “心灵驿站”服务 (10%)

残障儿童照顾者

心理减压(5%)

1. 结合音乐疗法、手工、美食、自然体验等丰富多彩的形式开展朋辈互助或兴趣类的减压活动或小组

2.为面临情绪和心理困境的照顾者及其家庭开展个案或个案管理服务


人生意义重构(5%)

1. 运用认知行为疗法、叙事疗法或生命故事的形式开展改变认知、促进积极正向人生信念转变的小组活动

2.为对生活失去信心/希望/信念的照顾者及其家庭开展个案或个案管理服务


“能量驿站”

服务(40%)

残障儿童照顾者

康复护理能力培训(20%)

分别针对智力残疾、肢体残疾等不同参加类型的儿童照顾者开展相应的康复训练、生活自理能、安全保护训练等相关知识和方法的指导培训或沙龙分享


家庭教育能力培训(20%)

针对残障儿童的身心发展规律和需求,如如情绪情感发展与表达、同辈交往的需求与方法、亲子沟通教育方法的知识与方法等为照顾者开展讲座或培训


“同行者”服务(40%)

残障儿童照顾者

同伴互助同行(20%)

1.“友你同行”残障儿童家庭大聚会活动:借助残障儿童及照顾者季度性的集体生日会/家庭出游等活动促进辖区残障儿童家庭间互相认识,建立伙伴关系。

2.互助支持小组:将具有类似经历的残障儿童照顾者组织在一起,分享共同的经验感受、照顾和康复资讯和资源等,促进照顾者之间的互相支持、鼓励,形成互助支持小组,扩大照顾者的支持网络  



残障儿童照顾者

自治喘息服务(20%)

培育一支由照顾者、心理老师、才艺志愿者、智力和肢体残疾康复训练师等围绕智力和残疾儿童康复和心理成长需要的各类资源,组成的自治助残服务队,针对辖区60余户残障儿童家庭的实际需要,开展个别化和常规化的康复和成长性志愿服务,解放照顾者的时间、精力去做自己想做的事情


个案及个案管理服务(10%)

残障儿童照顾者及其家庭

家访、咨询、个案、个案管理

为面临生活、情绪、心理及经济困难的残障儿童及照顾者提供一对一的咨询、辅导到和个案服务


四、服务计划实施过程

本项目以心灵驿站、能量驿站、同行者、个案服务四大类中七个服务主题为服务内容,对柏庐辖区残障儿童及其照顾者进行为期一年的系统性服务,主要具体实施过程可分为以下五个阶段:

第一阶段:唤起兴趣,关系初建(2019年1月-2月)

第二阶段:学习基础,熟悉团体(非洲鼓基本操作及指令学习,3月-4月)

第三阶段:团体合作,不教而教(鼓圈+节日型主题团辅活动,5-6月)

第四阶段:直面需求,深入探讨(表达性艺术疗法:音乐团辅+绘画团辅,家庭教育课程、家长小组,个案辅导,7月-9月)

第五阶段:多段体验,探寻希望(表达性艺术疗法+基本生存技能培训+辅助性就业+户外拓展,10月-12月)

4.1 第一阶段:唤起兴趣,关系建立(1月-2月)

第一阶段,以关系建立为重点,同时在社区招募有专业技能的志愿者,成为项目后续储备力量。此阶段,基于项目需求和目标,探索相对应的实施计划,尝试通过表达性音乐治疗模式唤起目标服务对象的兴趣。在项目开始之初,项目执行团队开展了一次团体督导,重新梳理项目实践目标和服务思路,采用“社工+专才志愿者”的跨团队专业服务模式,结合表达性音乐疗法,协助项目推进。除此之外,社工还组织服务对象开展了一次非洲鼓心灵解压小组、一次“友你同行,共筑未来”欢庆元宵活动,为目标服务对象营造了一个比较安全放松的情境,帮助照顾者们通过音乐表达和释放情绪,缓解压力同时发现自己及孩子的新的潜能,促进目标服务对象同社工之间关系的建立,唤起目标服务对象对于团体参与、社会融入的兴趣。

4.2 第二阶段:学习基础,熟悉团体(非洲鼓基本操作及指令学习,3月-4月)

第二阶段,以激发服务对象团队感为重点。非洲鼓专才志愿者团队依托团体性鼓圈常规活动这一载体,同时要求亲子家庭共同参与,学习非洲鼓的基本打法,如:“嘣”“嘟”“哒”三个音的转换和简单节奏,以及非洲鼓指导手势的学习,初步尝试团体合作。在这一阶段,社工组织开展了每周六和周天各一次,为期两个月的非洲鼓系统性学习,通过跟随鼓圈带领老师的命令手势这种方式来训练孩子们接收外部信息的能力以及接收信息后的反应能力,为接下来的更深层次的服务开展打下坚实基础。在此阶段过程中,目标服务对象熟练掌握非洲鼓的基本打法与相关指令,体验到其中的乐趣,也感受到团队氛围,对团体的认同感和归属感有了显著提升,同时互相建立熟悉和信任的关系。

4.3 第三阶段:团体合作,不教而教(鼓圈+节日型主题团辅活动,5月-6月)

第三阶段,以巩固目标服务群体团队感为重点。在延续鼓圈常规活动的同时,结合节假日特征,开展相关节日型主题活动,并引导照顾者学会“不教而教”的理念,即家长们在上课期间不能对孩子们发出言语或肢体上的教导,只能用眼神对孩子进行引导和教育。这一阶段的鼓圈活动,形式上仍然是亲子一起参与,但内容上,根据残障儿童的接受能力和兴趣爱好开始设计“鼓圈+”课程,如:引入“鼓圈+儿歌”、“鼓圈+古诗”的形式,将音乐疗法与语言训练结合起来,促进孩子们在有趣的音乐节奏中学习发音和说话,同时让家长学会这种训练的方法,回家继续做训练强化。除此之外,社工借助“助残日”、“母亲节”、“父亲节”、“儿童节”等节日,组织目标服务对象群体开展了一系列的节日型主题团辅活动,通过趣味娱乐的形式,帮助亲子之间、朋辈之间关系的建立,加强团队支持系统的建设,促进团体的互助融合。

4.4 第四阶段:直面需求,深入探讨(表达性艺术疗法:音乐团辅+绘画团辅,家庭教育课程、家长小组,个案辅导,7月-9月)

第四阶段,开始直面目标服务群体的切实需求,探索适切有效的具体服务路径。这一阶段,社工在原有鼓圈常规形式的基础上,拓展新领域,加入新元素,使得项目服务更契合目标服务对象需求,形式主要包括:鼓圈合奏,表达性绘画团辅主题活动,家庭教育课程、家长支持小组与个案辅导。在鼓圈团体活动中加入主题性认知训练的内容,如“模拟雨声”为主题的自然认知训练、“动物怎么叫”为主题的生活认知等;同时还融入了“创作”“合奏”“拟声”“回应”等元素,让孩子及其照顾者感受到团队的力量,意识到自己的主观能动性,感受音乐带来的自由,获得新体验。借助绘画团辅活动这一形式,社工及志愿者组织开展了多次主题性活动,如:“家的力量”“我眼中的你”等,通过在纸上画出的主题相关内容,来解读孩子内心深处的感受与问题,促进家长更好地了解孩子,同时评估家庭教育中的不足与问题,进一步推动了家长支持小组与个案辅导的服务展开。在此阶段,社工链接了精神康复医院的主治医生,为有需求的照顾者开设残障儿童家庭教育课程,并组织开展了两次家庭小组活动,照顾者答疑解惑,促进家长之间相互交流,获取更多相关经验。除此之外,社工连同专才医生还为几位自闭症儿童提供了个案咨询和辅导,有针对性的,直面孩子需求,提出相对应的建议。

4.5 第五阶段:多段体验,探寻希望(表达性艺术疗法+基本生存技能培训+辅助性就业+户外拓展,10月-12月)

第五阶段,基于需求,设计多种形式的体验活动,帮助服务对象体验多种可能。在前几个阶段的基础上,新增了基本生存技能训练的趣味性活动,让孩子在情境模拟中了解并掌握相关基本生存技能,同时也为照顾者在接下来的家庭教育和日常康复中提供了一大方向;鉴于有一部分孩子面临即将毕业,无处可去,所以社工新开设了辅助性就业模块,通过制作手工,包括缝制钥匙包,制作奶茶、寿司等,学习简单的就业技能,提高自身自助能力,满足大龄安置需求,辅助就业。在这一阶段,社工组织开展了一次鳄鱼谷参观活动,结合户外拓展进行,带上孩子及其照顾者,扩大舒适圈,丰富生活体验,尝试更多新的可能。我们期待能在多种形式的体验中,帮助目标服务对象及其家庭缓解困境问题,提升自助互助能力,探寻良性健康发展的希望。

五、案例评估

5.1 跨团队合作模式以及音乐和绘画的表达性治疗模式形成且影响力显著

本项目针对的服务对象是残障儿童照顾者,包括智力残疾和肢体残疾两种,本年度主要服务的是智力障碍儿童的家庭,包括自闭症儿童、唐氏综合征儿童、智力发育迟缓等残障儿童家庭。项目自三月份以来,我们梳理出了跨专业领域合作服务的“跨团队合作”的服务模式,并组建了一支包括“社工+残联+心理咨询师+康复医生+专才志愿者”共10人的专才助残志愿者队伍,同时开发了一套将非洲鼓圈音乐疗法系列性鼓圈活动、表达性团体美术治疗和手工治疗、家庭康复与教育指导课程等系列性主题常规活动相结合的表达性治疗模式,服务对象参与活动的积极主动性以及对项目服务目标的认知和配合度有较大程度的提升,从项目最开始每次活动需要社工家访邀请参加到之后的服务对象期待每周六的到来,除此之外还主动介绍身边的同类家庭参加活动。一直积极参加周六活动的残障儿童照顾者表示:“之前只是把这里当做一个无聊时消遣的出处,经过了这么长时间的跟大家相处,守望相助,让我这颗心得到了慰藉和期盼,有时候感觉就很期待周六的到来;不仅孩子们交到了很多朋友,我们做家长的也有了更多可以相伴走下去的同伴,让我能够更坚强的走下去,逐渐看到未来的光亮,感恩”。

现在,每周六的活动已常态化进行,无需主动宣传招募,柏庐辖区的很多社区居委会也会主动将服务对象转介到本项目接受服务。同时,柏庐办事处残联也给与了项目资源和场地方面的巨大支持,因为非洲鼓圈和表达性团体美术治疗需要宽敞比较不受干扰的活动场地,办事处为此特地协调了花园路1389号城北家庭服务中心为本项目的主要活动场地,保障了项目实施的硬件设施。

5.2 服务对象的正向改变

服务对象的正向改变主要体现在残障儿童及家长在服务中的有关态度与精神面貌的变化、知识技能掌握方面的提升与运用以及互相间的支持网络形成三个方面,每个方面又通过一年内开展的各系列活动来具体体现。

5.2.1 非洲鼓圈音乐治疗常规活动

残障儿童的团队融入感以及照顾者的孤独无力感减弱。在已经建档的四十多个残障儿童中,超过20个孩子刚开始在活动中都是被动参加,比如在非洲鼓活动中,有的孩子听见鼓声会捂着耳朵、有的孩子即使再大的鼓声也吸引不了他的注意(自闭症孩子),有的必须家长抓着他的手才能跟着一起敲鼓,大部分的孩子在活动中没有参与感,家长在活动中也是把所有的精力和注意力都放在了孩子身上,无法直接聚焦于自己在活动中的感受和体验,以致于每场活动之后,孩子们不开心家长也很累。

通过表达性音乐疗法中非洲鼓“不教而教”理念的逐步渗透和非洲鼓常态化活动的深入开展,现在不仅孩子们能在鼓圈活动中观察和融入整个节奏并配合演出,家长也能将注意力放到自己身上,通过敲打乐器舒缓压力并随着音乐节奏去找到跟孩子及团队互动交流的默契,四十多组残障家庭间越来越熟悉,大家通过线上线下交流有关康复信息和资源的频率增多,会自发组织起来一起参加很多本项目之外的活动,照顾者之间的支持网络逐步形成并开始发挥互助作用。

5.2.2 表达性绘画团体辅导服务

非洲鼓音乐疗法是一种非语言内心情绪情感的表达和交流方式,而绘画疗法则是通主题性的绘画涂鸦,将孩子们心中对“家”等人、事、物的学习积累和体验感受外化的一种形式,在主题绘画团辅中,通过心灵咨询师和志愿者们的鼓励、引导,每个残障孩子和家长都绘出自己的内心世界并尽量用自己的语言表达出来,在团体中感受到其他人的正能量和不一样,很多家长表示在团队活动中,看到了每个孩子不一样的内心世界与潜能,也促使家长们反思自己的家庭教养方式给孩子带来的不同影响,找到了差距也找到了改进的方向。表达性治疗中的非洲鼓和绘画理念及技巧在残障家庭中解压与亲子互动中的运用已经可以从活动中向家庭日常生活中延伸。

5.2.3 家庭康复和教育咨询培训课程

针对残障儿童康复和家庭教育中的具体化的问题和困难,项目链接整合了昆山市精神卫生服务中心的主治医师和康复师与社工一起开发了专门的培训和个别性咨询诊断服务,有了专业医师的服务介入,为家长们注入了新的希望,家长们也了解并从调整家庭康复和教育的目标及家长照顾者的积极正向心态着手与老师一起制定具体的个别性的康复与教育实践计划,特别是有关自闭症儿童的服务,开启了个别化的咨询诊断,2个家庭接受了服务并加入了昆山市蓝天有关自闭症儿童服务咨询群,项目将与残联及蓝天共同就自闭症孩子的服务共享更多服务信息与资源,为自闭症孩子提供更有针对性和操作性的服务。

5.2.4 基本生存技能训练

针对残障儿童精细动作难以完成、无法独立生活自理的问题和困难,大同社工结合社区公益大赛项目团队,每月为孩子提供一次手工及基本生存技能的培训,如叠衣、缝纫、制作奶茶、体验交易过程等,锻炼孩子协调能力,帮助其掌握一些基本生存技能;同时,通过亲子手工团体活动、生活技能模拟训练等形式,帮助孩子体验新形式,尝试新可能,寻找孩子的兴趣点,为后续的个人发展提供方向;除此之外,在相关活动过程中,可以帮助照顾者挖掘孩子的特长以及需要进行培训的方面,为照顾者后续居家的基本生存训练找到方向。

5.2.5 “律动操+N”活动常规形式、葫芦丝公益常规课程以及户外拓展新形式相结合的康复训练

残障项目下半年服务在原有的的音乐治疗鼓圈活动、表达性绘画团辅活动基础之上,结合活动前20分钟律动操的形式、开拓葫芦丝公益课程以及户外拓展新形式,为残障儿童提供身体机能相关康复训练,引导并为照顾者提供后续康复训练方向。新加入的户外拓展活动,将残障儿童带入新环境,获得新体验,感受新文化,为残障儿童融入社会提供前期准备。

六、专业反思

6.1 跨团队合作间的粘性和互补性还不够

除了社工,本项目整合了2个心理咨询师、1个精神科主治医生、2个儿童康复师、5个非洲鼓专才志愿者共同组成了一支10人的助残专才志愿者队伍,并开始了相应的服务实践。由不同的专业人士参与开发和实施的服务虽然在很大程度上丰富了服务的内容,提升了服务的专业性和服务对象需求问题的回应度,但由于各自服务师独立开展的,服务团队间的互动了解讨论不够,还没法很好的促进服务间的优势互补,例如在家庭康复和教育培训与咨询中发现的诸如残障儿童“性”教育中的问题还没有在表达性的非洲鼓音乐治疗和绘画治疗服务中得到回应和补充,需要跨领域服务团队逐渐建立起定期的个案或问题研讨会议,促进专业间的互动合作,合理回应和解决残障儿童家庭服务中的新发现、新问题。

6.2 专业的深度不足,还无法为残障家庭提供个别化的问题解决性的服务

虽然现在建立起了跨专业领域的助残服务团队,但是大家的专业性和实务经验相差较大,团队中很多的服务人员的实务能力水平有限以及服务的时间不长,而且诸如自闭症儿童、唐氏综合症、智力发育迟缓等不同类型的智力残障儿童服务的需求差距大且专业要求高且服务持续的时间期限长,目前阶段,项目还没法满足残障儿童家庭比较深度的专业服务,特别是服务对象的个别性深度服务还没法得到持续有效的解决,需要进一步提高跨领域服务团队的稳定性和服务水平的专业性。

投稿作者:昆山市大同社会工作服务中心  张颖乐